diumenge, 26 de maig de 2013

L'Angelina Jolie



Quan vaig sentir la notícia reconec que vaig pensar "aquesta sempre donant la nota". L'Angelina Jolie és d'aquelles persones que no se perquè em cauen malament i qualsevol cosa que fa pensoq ue és per cridar l'atenció. Però en aquest cas no ho acabava d'entendre: treure's els dos pits? potser era anar una mica massa enllà, no? Així que vaig buscar informació i en vem estar parlant amb les companyes a la feina.

En un càncer el que passa és que les cèl·lules es divideixen de manera descontrol·lada, envaïnt d'altres teixits, alterant el funcionament d'aquests i destruint-los. El gen BRCA1 dóna lloc a una proteïna reguladora de la divisió cel·lular, concretament detecta els errors que es produeixen i els repara, de manera que se'l considera un gen supressor de tumors. Però l'Angelina Jolie té una variant alterada d'aquest gen, de manera que la proteïna no és activa i no repara la divisió cel·lular quan hi ha errors. En aquest cas el risc de patir càncer es veu molt incrementat, especialment de pit i d'ovaris. Segons les seves paraules, tenia un risc de patir càncer de pit del 87% i d'ovaris del 50%.

És això motiu per fer-se una mastectomia? Jo crec que si. Si més no jo hagués fet el mateix. I més si hagués vist a la meva mare morir a resultes d'aquesta malaltia. Hi ha malalties que es poden evitar amb tractaments preventius o si més no reduir la seva severitat. La fenilcetonúria afectava a un cert nombre d'individus amb una deficiència mental severa fins que es va veure que simplement amb una dieta sense fenilalanina es podia evitar. O la sal iodada ha estat un remei clau i barat als problemes relacionats amb la manca de iode. En aquest cas no hi havia canvis en l'alimentació que valguessin (per molt que hi hagi qui diu que si) i la mesura que ha hagut de prendre és més dràstica, però la fi és la mateixa: reduir l'impacte d'una malaltia i millorar la supervivència. Jo soc de les que penso que viure no és durar, no estic per l'allargar la vida a tota costa, però que una dona jove pugui evitar una malaltia que podria matar-la, o si més no fer-la patir, d'aqui uns anys, em sembla fantàstic.

D'acord que parlem de probabilitats, però a mi em sembla que un 86% és un valor més que perillós i que resulta un motiu de pes per prendre la decisió. I més si tens fills. Una de les filles d'Adolfo Suàrez es va fer extirpar totes les glàndules possibles després de detectar-se-li càncer. Va dir que això li havia permès no morir mentre els seus fills eren petits. Malauradament va morir uns anys després. No podrà veure com els seus fills tenen els seus propis fills, però els ha pogut veure créixer i els ha permès gaudir-la uns anys més.

L'altre punt és si n'havia de fer un manifest, si havia d'enviar una carta al NY Times i explicar el què havia fet i perquè. Al meu entendre ha fet bé. Ella no és la única persona que ha optat per aquesta mesura i probablement la gent que ho ha fet es deu haver trobat amb reaccions contràries al seu voltant. Que ho hagi fet ella no voldir res en el fons, és una més, però de cara a molta gent normalitza una situació, fa que se'n parli i que deixi de veure's com un estigma.

Hi ha gent que està tocada per una maledicció. Un gen que està alterat i que els condemna a morir abans del que els "tocaria". Una autèntica putada. Però hi ha maneres d'evitar-ho, d'enredar la mort i girar les tornes.

P.D. La mamamoderna en un post recent parla dels tests de detecció genètica. Jo no se si me'n faria un a no ser que tingués un risc elevat de tenir una malaltia. I si fos així m'ho pensaria molt: saber que tens un cert risc de patir una malaltia i no poder-hi fer res no se si m'agradaria gaire, més aviat em faria patir. Si ho feu (mamamoderna va per tu) penseu que us parla de probabilitats, que ser portador d'un gen en molts casos no vol dir que patim una malaltia.

17 comentaris:

  1. Gràcies per l'entrada mirashka. Personalment estic a punt de fer- me el test genètic i tinc bastant clar que la genètica es nomes una part i que els resultats s'han de saber interpretar, ja que l'estil de vida i l'entorn i flueixen bastant tambe. Aquest test no nomes em permetrà saber els riscos de malalties, si o tambe si tinc cap gen mutant que he passat al meu fill, com reacciona el meu cos a segons quins medicament ( cosa que pot ajudar al metge a ajustar les dosis) i tambe sabre d'on venen els meus avantpassats. Molta gent te por a saber aquest tipus de coses, pero jo estic molt engrescada la veritat i em sento afortunada de poder saber tot això. Evidentment a ningú li agradaria saber que es portador de cap cosa desastrosa pero si per desgràcia em passes, em servirà per anar al metge mes sovint i per participar en projectes d'investigació que

    ResponElimina
  2. Ajudessina trobar una solució.
    El cas de lange línia es bastant extrem, pobre. Jo no entenc perquè ho ha fet públic, perquè segurament es posarà pits de silicona i ningú notarà la diferencia, en fi, deu tenir motius professionals darrera per haver ho fet.
    A mi si que em cau be , com a actriu m'agrada i la seva feina com embaixadora humanitària tambe l'admiro. Ara com a personatge de Hollywood que es, te totes les extentricitats del mon! Hahaha

    ResponElimina
    Respostes
    1. No, si t'entenc eh. Jo soc de les que m'agrada saber per poder actuar, però per altra banda em faria por. Si fos quelcom en el que es pot posar solució perfecte, saber és el primer pas, però si no tingués solució...

      Elimina
  3. M'ha agradat saber la teva opinió sobre el tema, perquè últimament he llegit alguns comentaris que m'han semblat una frivolitat.
    Per cert, tu saps quines opcions hi ha des de la sanitat pública de fer aquest tipus d'intervenció (i d'estudi previ)? Ho dic perquè una de les crítiques ha estat precisament que, clar, ella sí que podia perquè tenia peles, però la majoria de la gent no s'ho pot permetre.

    ResponElimina
    Respostes
    1. Si, jo també havia llegit cada cosa... això em va portar a saber què havia passat i de què anava tot. Hi havia fins i tot qui deia que si portés una vida més sana no li passarien aquestes coses ni hauria d'arribar a aquests nivells... per al·lucinar!

      He buscat informació i si que entra per la seguretat social, però només s'aplica en casos com aquest en el que realment el risc és molt elevat. Fins i tot la cirurgia estètica posterior està coberta.

      Realment sembla mentida el que arriba a dir la gent.

      Elimina
    2. Doncs que bé! Tenim una sanitat fantàstica (encara) :)

      Elimina
  4. Per cert, m'agrada que us hagi agradat. Jo li tenia moltes ganes a aquest post, tot i que no n'acabo d'estar contenta de com ha quedat, però crec que el tema dóna de si.

    ResponElimina
  5. Un tema molt i molt interessant, i que m'està fent pensar molt!
    Jo també ho hagués fet, sense cap dubte.
    Just avui ha sortit al notícia que una tieta de l'Angelina Jolie, germana de la seva mare, ha mort aquest cap de setmana a causa d'un càncer.

    Com dius, no estem parlant de millorar la qualitat de vida, sinò de segui viu el màxim temps possible. I això és el més important!

    ResponElimina
    Respostes
    1. si que fa pensar oi? això és bo i crec que és el que ella buscava explicant-ho

      Elimina
  6. Noies, el test que em fare val 99 dollars, preu bastant raonable. Quan l'empresa va començar el preu eren 1000 dòlars i han anat rebaixant el preu perquè han trobat molta financiació interessada en el projecte. Evidentment mai serà u. Estudi tan exhaustiu al que pugui tenir accés una persona com l'angelina pero deu ni do tota la informació que et donen i cada mes rebre actualitzacions segons els nius descobriments que es vagin fent. La pega es que tot està en angles i sino saps angles poca cosa pots entendre. Aniré informant ;-)

    ResponElimina
  7. No en tenia ni idea de tot aquest tema de l'Angelina Jolie... Jo segurament també optaria per fer el mateix tot i que no crec que m'agradés explicar-ho.

    Segurament fa que el tema es normalitzi i serveix d'ajuda a molta gent però jo ho considero un tema molt íntim i privat. Ara potser diré una barbaritat però crec que em sentiria com si perdés part de la meva feminitat. Ha de ser molt dur trobar-te davant d'una decisió com aquesta.

    ResponElimina
    Respostes
    1. Precisament, perquè és un tema molt íntim tendim a amagar-lo. Crec que ho ha fet per això, per treure'l a la llum (el més fàcil hagués estat no dir-ne res)

      Elimina
  8. Jo trobo el tema molt interessant i de gran debat.
    Anem per parts:
    La S.S sí que cobreix operacions com la Jolie en casos com ella, és a dir que hi hagi diferents membres d'una mateixa família afectats per una neoplàsia agresiva. Es cobreix també l'estudi genètic.
    Ara la meva opinió, crec que jo faria el mateix que ella em faria un estudi genètic i m'opereria, però...(i ara obro debat amb el teu permis Mireia) em pregunto, faria el mateix si tingués el risc d'heretar una malaltia degenerativa en la que no es pot fer res?´(bé unicament es pot intentar pal·liar els seus efectes però no eliminar). Què provoca més angoixa pensar si tindràs aquesta malaltia o saber que la tindràs i no poder fer res?
    Aquí ho deixo!

    ResponElimina
  9. Precisament per aquí anava amb la P.D. sol solet: saber que téns un risc elevat de patir una malaltia quna no hi pots fer res serveix de gaire? més aviat fa patir.

    Al meu poble hi ha una família en aquest cas: tenen un gen que fa que pateixin una mena de demència tipus Alzheimer, però de manera prematura, abans dels 50 anys. L'han presentat diversos membres de la família i a la resta els van oferir fer-se proves per veure si duien el gen o no. Jo no se si podria. M'imagino que per una banda hi ha la necessitat de saber i sobretot de cara a tenir un fill per poder evitar transmetre-li, però per una altra viure angoixat un munt d'anys sabent que tens tots els números per acabar així crec que no és vida.

    ResponElimina
    Respostes
    1. Jo també penso que de vegades val més viure en la ignorància. Aquí una patidora de mena ho passaria realment malament si sabés que puc patir una malaltia de la qual no hi ha cura.

      Elimina
  10. I encara hi afegeixo una cosa més. La ment és capaç de suggetionar qualsevol tipus de cosa (veure imatges inexistents, curar-se de malalties...) també pot passar que tinquis el 80% de patir una malaltia degenerativa però a tu et pot tocar aquest 20%, pq no? però com que vas penant en el 80% suggestiones la teva ment perquè desenvolupi una cosa que potser no tindries.

    ResponElimina
    Respostes
    1. Ui no se... jo no crec que la ment sigui capaç de suggestionar-nos tant com per arribar a desenvolupar segons quin tipus de malalties. No nego que determinades patologies (migranyes, dermatitis, etc) puguin tenir una base psicosomàtica, però en d'altres casos ho poso en dubte. Fins i tot hi ha malalties relacionades amb l'stress o els nervis en les que si mires a fons veus que hi ha una causa fisiològica al darrera (ex: si estàs nerviós pot ser que mengis pitjor, el teu sistema immune se'n ressenteixi i tinguis una major propensió a posar-te malalt o a que pateixis alteracions autoimmunes)

      Elimina